编者按：

今年，是新中国成立70周年。70年，北京大学广大师生始终与祖国和人民共命运、与时代和社会同前进，在各条战线上为我国革命、建设、改革事业作出了重要贡献。

70年，每个北大人都有一段关于北大的记忆，都有自己的北大故事。北大新闻网特联合医学部党委宣传部、深圳研究生院、国际合作部、校友工作办公室、离退休工作部等开设《70年·我的北大故事》专栏。

专栏通过报道70位普通北大人，分享他们印象深刻的、与北大有关的故事，从不同时期、不同侧面、不同角度，记录和反映北大的精神传统、师长风采、校园文化、精神风貌，和读者一起在尘封的记忆里，感触一个更具体更生动的北京大学，进而感受时代的变迁。

需要说明的是，北大有数十万师生校友，我们仅从中选取了70人进行采访。由于时间有限、认知有限，在人物选取上难免有一孔之见，希望读者诸君指正。

新闻网正陆续推出相关报道，敬请关注！

个人简介：刘正琛，1995级数学科学本科和2000级光华管理研究生校友，2002年1月创办北京大学阳光志愿者协会，建起中国第一个民间骨髓库——阳光骨髓库。2009年建立北京新阳光慈善基金会，2013年第一批从非公募基金会转为公募基金会。2018年成为第一个与世界卫生组织签署合作协议的中国公益组织。当选首届“北京十大志愿者”“首都十大公德人物”“全国十大社会公益之星”、《大学生》杂志年度人物等。

“如果不做骨髓移植的话，最多只能存活5年。”

2001年12月4日，正在北京大学光华管理读研二的刘正琛被诊断罹患慢性粒细胞白血病。躺在病床上的刘正琛意识到自己的生活再也回不到从前，他感到无比的茫然和无助。

医生告诉他，骨髓移植是挽救他生命的唯一办法。要做移植，必须要找到骨髓配型（白细胞抗原数据）完全相同的捐赠者。刘正琛有一个弟弟，同胞兄弟姐妹之间完全匹配的概率是四分之一。他的生命又有了希望。

一个多月后，检测结果显示刘正琛与他弟弟没有匹配成功。

还有一个希望是中华骨髓库。1993年建立的中华骨髓库在当时并没有太多数据。2001年中华骨髓库重启时入库人类白细胞抗原（HLA）分型资料仅5000人份，移植数6例。

和弟弟没有匹配成功的结果出来后，他的脑海中冒出在常人看来“太疯狂”的想法——创办一家民间骨髓库。

2002年1月，中国第一个民间骨髓库“阳光骨髓库”诞生。成立之初，刘正琛先给自己设立了第一步的目标——找到一百名造血干细胞捐献者。他为这个计划取名为阳光100。做骨髓配型检测一个人的费用是500元，刘正琛的父母拿出了5万元作为他的启动资金。

他首先联系自己熟悉的光华管理和自行车协会的同学参与到这个计划中。病床上的刘正琛写了一封信，详细地解释了什么是骨髓移植，为什么要建骨髓库。这封信被同学发到未名BBS上。很多人通过BBS上的帖子了解并且报名加入骨髓库，有的同学还带自己的家长一起来参与检测。

2002年3月11日，在刘正琛24岁生日这一天，阳光100计划完成。

刘正琛在宿舍与同学们讨论——这里也是他的第一个办公室

创办民间公益组织有非常严格的登记注册和管理手续，作为个人的刘正琛要想成立民间骨髓库是极其困难的。北大团委在看到关于他的媒体报道后，提议他在北大校内注册一个社团。2002年4月，刘正琛在校团委和其他同学的帮助下开始注册学生社团。2002年6月9日，北京大学阳光志愿者协会正式成立，阳光100计划启动。

在完成阳光100计划后，家长资助的五万元启动资金也所剩无几，资金成为当时面临的最大问题。协会成员通过义卖和义演来筹集资金。2002年12月，阳光志愿者协会在北京大学百年讲堂举行了首次义演。

作为学生社团，面临成员人数不够，难以维持民间骨髓库运营的问题。于是从2003年开始，阳光志愿者协会开始招募校外人士做全职工作，甚至连CEO都是校外的全职工作者。

2002年，刘正琛（左二）在北大阳光志愿者协会成立大会现场

“我要感谢北大的包容，因为别的不可能让学生社团请校外人士做全职。”刘正琛感慨地说道。

进行义卖、义演、招募全职员工和志愿者，尽管一定程度上解决了资金和人员问题，但要想发展则困难重重。北大阳光志愿者协会只是个学生社团，没法人身份，不能刻单位公章，无法开银行账户，员工没有福利和社保，协会成员流动性很大。刘正琛2006从北京大学毕业后，阳光志愿者协会的身份十分尴尬。

“经北大推荐、我获得了首都十大公德人物的荣誉，也就是北京市第一届道德模范，之后我作为志愿者代表和北京市领导一起去雅典迎接奥运圣火。在回程的飞机上，我给北京市领导提交了报告，表示我们没有合法身份，希望能注册成为正式的基金会。”

2009年4月，北京新阳光慈善基金会成立。之后阳光骨髓库申请加入了世界骨髓库，成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构。同时加入了世界骨髓捐献者协会，与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。至今阳光骨髓库已经提供了9例拯救生命的造血干细胞，从境外引进10例造血干细胞捐赠，为5200多名患者提供了配型查询服务。

2013年10月，刘正琛在北京新阳光慈善基金会“公募”发布会现场

除骨髓库之外，新阳光2011年启动“经济资助”项目，至今累计资助了5000多名患者，金额达到1.8亿元。2012年发起“新阳光病房”项目。儿童白血病等严重血液与肿瘤疾病的治疗周期为1.5年左右，在这段时间里，因为化疗导致免疫力低，孩子们无法去普通，学习能力和社会适应能力都会下降。新阳光在医院内或医院附近建立病房教室，为孩子提供陪伴式的教育，帮助孩子们保持学习能力和社会适应能力。

目前，新阳光病房项目在全国18个城市开设了36个项目点，累计服务白血病等持久住院儿童跨越15万人次。新阳光病房是国际上规模最大的病房。

2017年，新阳光联合三家基金会、四家高校学术机构一起发起了“联爱工程”。“联”取自于西南联合大学，因为刘正琛的公益合伙人陈行甲毕业于清华大学，“联爱工程”的命名，是为了纪念历史上共同的母校和“刚毅坚卓”的精神。他们以儿童白血病为试点病种，与政府合作探索健康扶贫和重大疾病综合控制的长效机制。

第一个试点地区是广东省河源市，于2017年8月启动。第二个试点地区是青海省，于2019年2月启动。

联爱工程设立“公益补充保险基金”，将试点地区儿童白血病医保政策范围内报销比例提高至90%。联爱工程设立肿瘤社工中心、优医中心和医疗卫生技术评估中心，做患者服务、医生培训、药物评估三方面的工作。

2018年1月，刘正琛的团队遴选出两种尚未进入医保目录的儿童白血病治疗药物（培门冬酰胺酶和治疗Ph+ALL的儿童ALL），委托北大和复旦的药物经济学专家做医疗卫生技术评估。之后他们将评估报告提交给国家医疗保障局相关部门。2018年10月，国家医保局将培门冬酰胺酶纳入了国家医保目录，可帮全国儿童患者每年节约2亿元左右的治疗费用。在刚过去的8月，治疗Ph+ALL伊马替尼也被纳入了医保目录，可帮助全国儿童患者每年节约2000万元左右的治疗费用。

新阳光是中国大陆第一个资助医学研究的民间公益组织、中国第一个与世界卫生组织签署合作协议的公益组织，是中国最大的血液疾病与肿瘤领域公益组织之一。

当被问到有什么心得时，刘正琛说：“是坚持和反思。坚持是遇到困难不能放弃，一旦放弃了，那就失败了。在大的方向上坚持，在具体工作中要不断反思自己。比如说怎样带领团队、怎样培养同事、怎样跟同事沟通、怎么跟外部的合作伙伴去沟通……各方面都需要不断去反思、在反思中提高。”

“同时，我也得到很多人的帮助和激励。来自北大的帮助支持可以说是超乎想象的，”刘正琛说，“北大当时对我们的支持，远远超出对一个学生社团的支持，此外很多校友也在支持我，捐款、做志愿者、做全职等，我们的同事张颂昕，是北大2005级化学系的校友，读本科时就是我们的志愿者，毕业后进入基金会，到现在已经过了十年……北大对我的帮助，我会感恩一辈子。”